dispoussr (dispoussr) wrote,
dispoussr
dispoussr

«Хрустальную» девочку можно спасти


«Хрустальную» девочку можно спасти

АиФ Башкортостан 17.12.2008

Малышка Алсу настолько хрупкая, что получает переломы даже от крепкого объятия.
Стоит ей с усилием потянуть одеялко, схватить игрушку или начать пинать ножками в воздухе, как «стеклянные» кости не выдерживают.

Такие дети не выживают

Алсу всего два годика. Малышка еще не научилась ходить, а уже перенесла 30 переломов. Девочка появилась на  свет с тяжелейшими травмами: у нее было сломано ребро и предплечье. «Врожденный остеогенез третьего типа» — страшным приговором прозвучало для семьи Хизбуллиных заключение врачей.

— В роддоме мне сказали, что такие дети, как правило, не выживают, и посоветовали оставить ребенка, но я забрала свою малютку домой, — волнуясь, рассказывает мама девочки Лилия Хизбуллина. — Когда Алсушке исполнилось два месяца, у нее случился повторный перелом. С этих пор дочка начала ломаться каждые два месяца. Единственное, что в силах сделать врачи — наложить гипс на место травмы. Только гипсовые повязки не  спасают мою крошку от переломов.

Однажды мама с дочкой возвращались домой из больницы, где девочке зафиксировали сломанную руку, как случился новый перелом. Пришлось возвращаться, чтобы снова наложить гипс.

Дефицит костной массы — это когда любое неверное движение ребенка может обернуться переломом. И каждый раз двухлетняя девочка испытывает жуткую нестерпимую боль. Только полгода назад Алсушка начала доверять кому-то, кроме мамы. Раньше она не разрешала брать себя на руки даже папе — плакала, боялась, что ей  сделают больно.

Несмотря на тяжелое заболевание костей, Алсу не отстает от  сверстников в умственном развитии. Малышка повторяет за  взрослыми все, что они говорят. А себя ласково называет «Аля».

— Своих кукол она зовет «бэбэй», а когда дядя спросил: «Алсу, скажи, кто я?», дочка уверенно ответила: «Абый»! — делится счастливыми моментами жизни дочери мама Лилия. — Она не очень любит телевизор, зато ей нравятся книжки. Когда я читаю ей «Азбуку», доставшуюся от родной восьмилетней сестры Альбины, она внимательно рассматривает рисунки в книжке.

Родители говорят, что их  дочка настоящая модница — обожает перебирать и любоваться своими платьишками. А еще Алсу очень любит рисовать, причем делает это и правой, и левой рукой.

Потом будет поздно

Узнав, что Алсу тяжело больна, родственники бросились искать способы лечения страшного заболевания. Из-за частых переломов у малышки не спадала температура: столбик градусника не опускался ниже 37.С, а то 38.С. При этом Алсу стала сильно худеть. В семь месяцев малышка весила чуть больше трех килограммов. Отчаявшиеся родители обратились к целителю из Чекмагушевского района. Через десять сеансов Алсу стало лучше, но переломы, конечно же, не прекратились.

Позже Хизбуллины узнали, что существует современное средство спасти дочку.

— Позвонила троюродная сестра и сказала, в Москве есть Американский медицинский центр, где лечат детей, больных остеогенезом. В этой клинике, чтобы укрепить кости ребенка, применяют дорогостоящий препарат «Памидронат». Лекарство вводят через капельницу в течение нескольких часов. Лечение стоит 70 тысяч рублей (сюда не входят затраты на дорогу и проживание в Москве) продолжается три дня, после чего его нужно повторять каждые три-четыре месяца. Мы  собрали деньги и прошли только два курса, а на третий, который Алсу назначили в августе, средств уже не хватило, — рассказывает, не скрывая слез, Лилия. — Этот препарат — единственная и последняя надежда для моей малютки.

Хотя кости Алсу после лечения немного окрепли (она стала лучше держать голову, сидеть без опоры), болезнь может развиться дальше, что неизбежно приведет к деформации скелета девочки. Сейчас, по словам врачей, самое главное — не  пропускать лечение, иначе потом будет поздно, Алсу не сможет ходить и навсегда останется прикованной к постели.

Следующий курс двухлетней малышке надо пройти в  московском центре через месяц, в январе. Врачи говорят, что у Алсушки есть возможность выздороветь. Случается, что дети, больные остеогенезом, встают на ноги уже после десятого курса лечения.

Не так много остается до  новогодних праздников, а это значит, что скоро мы будем стремиться сделать как можно больше добрых дел в уходящем году. Каждый из нас в какой-то мере волшебник, потому что в  наших силах помочь хрупкой Алсу и подарить ей шанс на  новую, здоровую жизнь. Благодаря нам она сможет сделать первый шаг в своей жизни. Этот нетвердый шажочек станет уверенной победой над неумолимой болезнью.

«АиФ»-Башкортостан» начинает сбор 320 тысяч рублей для Алсу Хизбуллиной на ближайшие 4 курса препарата «Памидронат».

ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ

За помощью родители Алсу обратились в благотворительный фонд «Наши Дети», реквизиты которого мы публикуем для безналичных перечислений.

Получатель: НБФ «Наши Дети»
ИНН 0278134021, КПП 027801001
р/с 40703810700001000107 в Филиале «Мой Банк. Ипотека» (ОАО) в г. Уфа
к/с 30101810100000000904, БИК 048071904
В графе «Назначение платежа» обязательно укажите:
«Благотворительное пожертвование» для Алсу Хизбуллиной.

Передать деньги можно напрямую родителям Алсу.
Телефон Лилии 8–906–37–39–130 и Дениса 8–960–39–39–929.

Альфия ТАБЕРМАКОВА
Взято: http://ufa.aif.ru/issues/730/3_1

 

Tags: лечение, несовершенный остеогенез, нужна помощь
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments