dispoussr (dispoussr) wrote,
dispoussr
dispoussr

«Хрустальную» девочку можно спасти


«Хрустальную» девочку можно спасти

АиФ Башкортостан 17.12.2008

Малышка Алсу настолько хрупкая, что получает переломы даже от крепкого объятия.
Стоит ей с усилием потянуть одеялко, схватить игрушку или начать пинать ножками в воздухе, как «стеклянные» кости не выдерживают.

Такие дети не выживают

Алсу всего два годика. Малышка еще не научилась ходить, а уже перенесла 30 переломов. Девочка появилась на  свет с тяжелейшими травмами: у нее было сломано ребро и предплечье. «Врожденный остеогенез третьего типа» — страшным приговором прозвучало для семьи Хизбуллиных заключение врачей.

— В роддоме мне сказали, что такие дети, как правило, не выживают, и посоветовали оставить ребенка, но я забрала свою малютку домой, — волнуясь, рассказывает мама девочки Лилия Хизбуллина. — Когда Алсушке исполнилось два месяца, у нее случился повторный перелом. С этих пор дочка начала ломаться каждые два месяца. Единственное, что в силах сделать врачи — наложить гипс на место травмы. Только гипсовые повязки не  спасают мою крошку от переломов.

Однажды мама с дочкой возвращались домой из больницы, где девочке зафиксировали сломанную руку, как случился новый перелом. Пришлось возвращаться, чтобы снова наложить гипс.

Дефицит костной массы — это когда любое неверное движение ребенка может обернуться переломом. И каждый раз двухлетняя девочка испытывает жуткую нестерпимую боль. Только полгода назад Алсушка начала доверять кому-то, кроме мамы. Раньше она не разрешала брать себя на руки даже папе — плакала, боялась, что ей  сделают больно.

Несмотря на тяжелое заболевание костей, Алсу не отстает от  сверстников в умственном развитии. Малышка повторяет за  взрослыми все, что они говорят. А себя ласково называет «Аля».

— Своих кукол она зовет «бэбэй», а когда дядя спросил: «Алсу, скажи, кто я?», дочка уверенно ответила: «Абый»! — делится счастливыми моментами жизни дочери мама Лилия. — Она не очень любит телевизор, зато ей нравятся книжки. Когда я читаю ей «Азбуку», доставшуюся от родной восьмилетней сестры Альбины, она внимательно рассматривает рисунки в книжке.

Родители говорят, что их  дочка настоящая модница — обожает перебирать и любоваться своими платьишками. А еще Алсу очень любит рисовать, причем делает это и правой, и левой рукой.

Потом будет поздно

Узнав, что Алсу тяжело больна, родственники бросились искать способы лечения страшного заболевания. Из-за частых переломов у малышки не спадала температура: столбик градусника не опускался ниже 37.С, а то 38.С. При этом Алсу стала сильно худеть. В семь месяцев малышка весила чуть больше трех килограммов. Отчаявшиеся родители обратились к целителю из Чекмагушевского района. Через десять сеансов Алсу стало лучше, но переломы, конечно же, не прекратились.

Позже Хизбуллины узнали, что существует современное средство спасти дочку.

— Позвонила троюродная сестра и сказала, в Москве есть Американский медицинский центр, где лечат детей, больных остеогенезом. В этой клинике, чтобы укрепить кости ребенка, применяют дорогостоящий препарат «Памидронат». Лекарство вводят через капельницу в течение нескольких часов. Лечение стоит 70 тысяч рублей (сюда не входят затраты на дорогу и проживание в Москве) продолжается три дня, после чего его нужно повторять каждые три-четыре месяца. Мы  собрали деньги и прошли только два курса, а на третий, который Алсу назначили в августе, средств уже не хватило, — рассказывает, не скрывая слез, Лилия. — Этот препарат — единственная и последняя надежда для моей малютки.

Хотя кости Алсу после лечения немного окрепли (она стала лучше держать голову, сидеть без опоры), болезнь может развиться дальше, что неизбежно приведет к деформации скелета девочки. Сейчас, по словам врачей, самое главное — не  пропускать лечение, иначе потом будет поздно, Алсу не сможет ходить и навсегда останется прикованной к постели.

Следующий курс двухлетней малышке надо пройти в  московском центре через месяц, в январе. Врачи говорят, что у Алсушки есть возможность выздороветь. Случается, что дети, больные остеогенезом, встают на ноги уже после десятого курса лечения.

Не так много остается до  новогодних праздников, а это значит, что скоро мы будем стремиться сделать как можно больше добрых дел в уходящем году. Каждый из нас в какой-то мере волшебник, потому что в  наших силах помочь хрупкой Алсу и подарить ей шанс на  новую, здоровую жизнь. Благодаря нам она сможет сделать первый шаг в своей жизни. Этот нетвердый шажочек станет уверенной победой над неумолимой болезнью.

«АиФ»-Башкортостан» начинает сбор 320 тысяч рублей для Алсу Хизбуллиной на ближайшие 4 курса препарата «Памидронат».

ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ

За помощью родители Алсу обратились в благотворительный фонд «Наши Дети», реквизиты которого мы публикуем для безналичных перечислений.

Получатель: НБФ «Наши Дети»
ИНН 0278134021, КПП 027801001
р/с 40703810700001000107 в Филиале «Мой Банк. Ипотека» (ОАО) в г. Уфа
к/с 30101810100000000904, БИК 048071904
В графе «Назначение платежа» обязательно укажите:
«Благотворительное пожертвование» для Алсу Хизбуллиной.

Передать деньги можно напрямую родителям Алсу.
Телефон Лилии 8–906–37–39–130 и Дениса 8–960–39–39–929.

Альфия ТАБЕРМАКОВА
Взято: http://ufa.aif.ru/issues/730/3_1

 

Tags: лечение, несовершенный остеогенез, нужна помощь
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments