?

Log in

No account? Create an account
dispoussr's Journal
 
[Most Recent Entries] [Calendar View] [Friends]

Below are the 20 most recent journal entries recorded in dispoussr's LiveJournal:

[ << Previous 20 ]
Thursday, March 18th, 2010
4:45 pm
Sunday, January 3rd, 2010
3:35 pm
Стейси Геральд празднует рождение своего третьего ребенка

Самая маленькая мама в мире родила третий раз за три года

Стейси Геральд с малышом Малахи
Стейси Геральд с малышом Малахи

Теперь у Стейси, чей рост всего 71 см, две дочери и сын [много фото]

Самая маленькая мама в мире, Стейси Геральд, празднует рождение своего третьего ребенка.

Врачи предупреждали Стейси, рост которой всего 71 см, что беременность и роды могут стоить ей жизни. Но, 35-летняя американка бросила судьбе вызов и родила трех младенцев за всего лишь три года.

Ее новорожденный сынишка Мэлэки родился 28 ноября в результате преждевременных родов. Врачи побоялись, что растущий плод убьет мать и сделали Стейси операцию кесарева сечения.

Маленькая мама, на животе которой 34 шва после оперативного вмешательства, гордится результатом своего очередного «подвига»: «Он самый красивый мальчик из тех, кого я, когда-либо видела».

Стейси Геральд родом из штата Кентукки, США. Она страдает редким генетическим заболеванием, в результате которого происходит задержка роста, кости становятся хрупкими, а легкие слаборазвиты.


Взять своего сынишку на руки маленькая мама, увы, не может

Передвигаться Стейси может только с помощью инвалидной коляски, но при этом она умудряется смотреть за своими детьми: трехлетней Кэтери и Макайей кторой сейчас 18 месяцев. В уходе за детьми ей помогает муж Уилл, он учится на священника. Кстати ростом он тоже невелик - 160 см.

Врачи сразу объяснили юной Стейси, что беременеть ей нельзя, мол, плод может попросту раздавить ее хрупкое тельце.


Крошечному Мэлэки придется "дорастать" в специальном инкубаторе

Но, упрямая американка вопреки их прогнозам стала многодетной мамой. В 2005 году Стейси вышла замуж за Уилла и решила, во что бы то ни стало обзавестись детьми.

Теперь Стейси и Уилл стали счастливыми родителями двух девочек и мальчика, и не исключают возможности дальнейшего пополнения в семье.


Всю беременность рядом со Стейси был ее любимый муж Уилл

Малышу-Мэлэки, который родился недоношенным, придется провести в кювезе не один месяц. Его сестренка Кэтери провела в больнице первые свои пять месяцев жизни. К несчастью, бедняжка унаследовала болезнь матери.

- Мне очень помогает Уилл, - говорит маленькая мама, - он встает по ночам, кормит детей и меняет им подгузники.

Стейси призналась журналистам The Daily Mail, что чувствует камень на сердце, всякий раз когда вспоминает, что ей придется выписаться из роддома без сынишки.


Стейси меньше всех в семье

Супруги танцуют...Уилл и Стейси познакомились на работе, в супермаркете, а через четыре года поженились

Стейси не намерена ограничиваться тремя родами
Взято:  http://www.kp.ru/daily/24407/581851/
2:24 pm
Хрустальный мальчик спас уже девятерых


■ Миша Канашев, 2 года, Санкт-Петербург. Несовершенный остеогенез - патологическая хрупкость костей.
■ Что требовалось:
450 тысяч рублей на оплату 10 курсов лечения препаратом, который укрепляет костную ткань.
■ Что из этого вышло:

У малыша редчайшая болезнь, которая заставляет его страдать с самого рождения. Уже в роддоме у младенца было три перелома костей. Это малоизученное генетическое заболевание, а потому даже не все врачи знают, что оно лечится, хотя и с большим трудом и огромными финансовыми вливаниями. Родителям Мишутки прямо в роддоме предложили отказаться от хрупкого сына. Но они не последовали столь «мудрому» совету. Натерпелись, конечно, из-за этой болезни много. Дефицит костной массы Мишутки составлял 63%. Хрупкие косточки способны у таких детей ломаться и от кашля, и от того, что мама нежно обняла, одеяло, натянутое до подбородка, может сломать ключицы! Мише повезло в жизни несколько раз. С любящими родителями - раз. Что появился на свет в Петербурге, где доктор Наталья Белова двадцать лет изучает несовершенный остеогенез и знает, как его лечить, - два. Читатели «АиФ», прочитав о Мишуткиной беде, собрали деньги на дорогостоящее лекарство, которое до этого не захотели ему оплатить ни депутаты, ни государство. Это три. Кстати, именно из статьи о Мише в «АиФ» многие врачи впервые узнали о том, что хрустальная болезнь лечится. «Таким образом, Мишутка «привёл» к доктору Беловой уже девять детей с таким же диагнозом, как у него. Большинство - детдомовские. Если бы их родители узнали истину о болезни от грамотного врача, то, возможно, и не попали бы эти ребята в специнтернат», - с болью говорит мама Миши.

А что же наш хрустальный мальчик? Он подрос. Окреп. Дефицит костной массы идёт на убыль, он сейчас 25%. «АиФ» следит за судьбой мальчика с 6 месяцев. И вот он уже говорит и ходит! Правда, пару месяцев назад опять случился перелом бедра. Такое бывает, говорит доктор, когда хрустальный ребёнок начинает ходить. Скоро Мише предстоит седьмой курс лечения драгоценным препаратом. Три дня ему будут вводить лекарство внутривенно в больнице. Косточки продолжат крепнуть, и, надеемся, в скором времени и «25% дефицита» станут безвозвратным прошлым.

Взято: ru.trend.az/life/health/1610912.html
Thursday, November 19th, 2009
12:22 am
Wednesday, October 7th, 2009
12:56 pm
Sunday, May 24th, 2009
9:23 pm
3 мая в г.Зеленограде в кафе "Сказочный дворик" прошел благотворительный детский праздник

3 мая в г.Зеленограде в кафе "Сказочный дворик" прошел благотворительный детский праздник в поддержку Ульяночки Шибиной, "хрустальной девочки", страдающей редким и тяжелым заболеванием костной системы. На празднике были собраны средства на лечение Ульяночки. Ну а детки, которые пришли в "Сказочный дворик" в тот день, просто веселились и получали удовольствие от чудесного, по-настоящему детского, потрясающе организованного праздника!
Чего там только не было! И клоуны, и пираты, и фокусники, и голуби, и аквагрим, и батут, и художник-шаржист! И самое потрясающее - шоу мыльных пузырей!!! Фотоотчет профессионального фотографа здесь: elena-greenko.livejournal.com/13830.html
Thursday, December 18th, 2008
5:49 pm
Тимофей Солдатенков нуждается в лечении срочно

Тимофей Солдатенков, 3 года, несовершенный остеогенез («стеклянный человек»), надо срочно начать лечение. 150 000 руб.

Тимофей  Солдатенков, 3 года, несовершенный остеогенез («стеклянный человек»), надо срочно начать лечение.  150 000 руб. Тимофей меня удивляет: на четвертом году жизни прекрасно говорит и всем интересуется, вот сегодня спросил, что такое инфляция. «Почему?» слышится сто раз на дню. Тимошка уже выучил алфавит и цифры, любит общаться, душа нараспашку. Дочь Софья (она здорова, хорошо учится в шестом классе) такой развитой не была. У Тимоши в нормальных родах сломалась ручка и четыре ребра. Начались хождения по местным и московским больницам, и везде ответ один: неизлечим. Только профессор Белова берет Тимофея на лечение, но это стоит очень дорого. У нас простая семья. Родителям под семьдесят, моя сестра школьная учительница, я медсестра «скорой помощи». Отец Тимофея оказался не готов к трудностям, уже год о нем не слышно. Из недвижимости у нас «хрущевка», из движимости – велосипед и лыжи. В октябре Тимофея выписали из больницы, это был девятнадцатый перелом. Чаще ломаются бедренные кости, иногда две ножки сразу. Ни стоять, ни ходить сын не может, мышцы атрофируются. Очень надеемся на вашу помощь. Спасибо за все, что вы делаете. Юлия Солдатенкова, Смоленская область.

 

Заведующая отделением педиатрии Московского американского медицинского центра Наталья Белова: «Тяжелая форма заболевания, начать лечение надо как можно скорее. В подобных случаях наш метод очень эффективен. Увидите, Тимофей будет ходить!»
Взято: http://www.rusfond.ru/last.html?id=2490&group=1
1:03 am
«Хрустальную» девочку можно спасти


«Хрустальную» девочку можно спасти

АиФ Башкортостан 17.12.2008

Малышка Алсу настолько хрупкая, что получает переломы даже от крепкого объятия.
Стоит ей с усилием потянуть одеялко, схватить игрушку или начать пинать ножками в воздухе, как «стеклянные» кости не выдерживают.

Такие дети не выживают

Алсу всего два годика. Малышка еще не научилась ходить, а уже перенесла 30 переломов. Девочка появилась на  свет с тяжелейшими травмами: у нее было сломано ребро и предплечье. «Врожденный остеогенез третьего типа» — страшным приговором прозвучало для семьи Хизбуллиных заключение врачей.

— В роддоме мне сказали, что такие дети, как правило, не выживают, и посоветовали оставить ребенка, но я забрала свою малютку домой, — волнуясь, рассказывает мама девочки Лилия Хизбуллина. — Когда Алсушке исполнилось два месяца, у нее случился повторный перелом. С этих пор дочка начала ломаться каждые два месяца. Единственное, что в силах сделать врачи — наложить гипс на место травмы. Только гипсовые повязки не  спасают мою крошку от переломов.

Однажды мама с дочкой возвращались домой из больницы, где девочке зафиксировали сломанную руку, как случился новый перелом. Пришлось возвращаться, чтобы снова наложить гипс.

Дефицит костной массы — это когда любое неверное движение ребенка может обернуться переломом. И каждый раз двухлетняя девочка испытывает жуткую нестерпимую боль. Только полгода назад Алсушка начала доверять кому-то, кроме мамы. Раньше она не разрешала брать себя на руки даже папе — плакала, боялась, что ей  сделают больно.

Несмотря на тяжелое заболевание костей, Алсу не отстает от  сверстников в умственном развитии. Малышка повторяет за  взрослыми все, что они говорят. А себя ласково называет «Аля».

— Своих кукол она зовет «бэбэй», а когда дядя спросил: «Алсу, скажи, кто я?», дочка уверенно ответила: «Абый»! — делится счастливыми моментами жизни дочери мама Лилия. — Она не очень любит телевизор, зато ей нравятся книжки. Когда я читаю ей «Азбуку», доставшуюся от родной восьмилетней сестры Альбины, она внимательно рассматривает рисунки в книжке.

Родители говорят, что их  дочка настоящая модница — обожает перебирать и любоваться своими платьишками. А еще Алсу очень любит рисовать, причем делает это и правой, и левой рукой.

Потом будет поздно

Узнав, что Алсу тяжело больна, родственники бросились искать способы лечения страшного заболевания. Из-за частых переломов у малышки не спадала температура: столбик градусника не опускался ниже 37.С, а то 38.С. При этом Алсу стала сильно худеть. В семь месяцев малышка весила чуть больше трех килограммов. Отчаявшиеся родители обратились к целителю из Чекмагушевского района. Через десять сеансов Алсу стало лучше, но переломы, конечно же, не прекратились.

Позже Хизбуллины узнали, что существует современное средство спасти дочку.

— Позвонила троюродная сестра и сказала, в Москве есть Американский медицинский центр, где лечат детей, больных остеогенезом. В этой клинике, чтобы укрепить кости ребенка, применяют дорогостоящий препарат «Памидронат». Лекарство вводят через капельницу в течение нескольких часов. Лечение стоит 70 тысяч рублей (сюда не входят затраты на дорогу и проживание в Москве) продолжается три дня, после чего его нужно повторять каждые три-четыре месяца. Мы  собрали деньги и прошли только два курса, а на третий, который Алсу назначили в августе, средств уже не хватило, — рассказывает, не скрывая слез, Лилия. — Этот препарат — единственная и последняя надежда для моей малютки.

Хотя кости Алсу после лечения немного окрепли (она стала лучше держать голову, сидеть без опоры), болезнь может развиться дальше, что неизбежно приведет к деформации скелета девочки. Сейчас, по словам врачей, самое главное — не  пропускать лечение, иначе потом будет поздно, Алсу не сможет ходить и навсегда останется прикованной к постели.

Следующий курс двухлетней малышке надо пройти в  московском центре через месяц, в январе. Врачи говорят, что у Алсушки есть возможность выздороветь. Случается, что дети, больные остеогенезом, встают на ноги уже после десятого курса лечения.

Не так много остается до  новогодних праздников, а это значит, что скоро мы будем стремиться сделать как можно больше добрых дел в уходящем году. Каждый из нас в какой-то мере волшебник, потому что в  наших силах помочь хрупкой Алсу и подарить ей шанс на  новую, здоровую жизнь. Благодаря нам она сможет сделать первый шаг в своей жизни. Этот нетвердый шажочек станет уверенной победой над неумолимой болезнью.

«АиФ»-Башкортостан» начинает сбор 320 тысяч рублей для Алсу Хизбуллиной на ближайшие 4 курса препарата «Памидронат».

ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ

За помощью родители Алсу обратились в благотворительный фонд «Наши Дети», реквизиты которого мы публикуем для безналичных перечислений.

Получатель: НБФ «Наши Дети»
ИНН 0278134021, КПП 027801001
р/с 40703810700001000107 в Филиале «Мой Банк. Ипотека» (ОАО) в г. Уфа
к/с 30101810100000000904, БИК 048071904
В графе «Назначение платежа» обязательно укажите:
«Благотворительное пожертвование» для Алсу Хизбуллиной.

Передать деньги можно напрямую родителям Алсу.
Телефон Лилии 8–906–37–39–130 и Дениса 8–960–39–39–929.

Альфия ТАБЕРМАКОВА
Взято: http://ufa.aif.ru/issues/730/3_1

 

Sunday, December 14th, 2008
4:56 pm
Награда за милосердие


В день 60-летия Всеобщей декларации прав человека стартовал XIV Международный фестиваль фильмов о правах человека "Сталкер" 

 
 МОСКВА | 12.12.2008
Президент кинофестиваля и Гильдии кинорежиссеров России Марлен Хуциев после минуты молчания, которой присутствующие почтили память Алексия II, зачитал его напутствие "Сталкеру". В письме отмечается, что фильмы "Сталкера" дарят людям веру и любовь, а сами идеи Всеобщей декларации прав человека "развивались в русле христианско-нравственной традиции: "во всем, как хотите, чтобы с вами поступали люди, поступайте и вы с ними".
. . . .

Семье Валентины и Анатолия Двойнишниковых, усыновивших страдающего несовершенным остеогенезом (повышенной хрупкостью костей) мальчика - героя фильма "Хрустальный мальчик", был вручен приз "За милосердие и пример для подражания в деле защиты прав ребенка".

Агентство социальной информации
http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_webpages/8ec21efef2557c4cc325751c0060ce92rus

Историю "хрустального мальчика" можно прочитать здесь: http://dispoussr.narod.ru/pressa/Sashpushone.htm 

Friday, December 12th, 2008
1:56 pm
Помогите больной девочке Ульяне Шибиной!

На ресурсе Одноклассники.ру, в группе "Ульяночка Шибина- помогите крошке выжить", 12 декабря объявляется ДНЁМ ПОМОЩИ Ульяше!!! Просьба ко всем неравнодушным- положите Улечке хоть 200-300 рублей!!! Сумма небольшая, а по всем участникам группы наберётся достаточно!!!

ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!!!!!!!!

НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!!!!

Адрес группы: http://wg3.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=altGroupNews&st.groupId=44124727607391&tkn=315

 

Диагноз Ули Шибиной (девочка родилась 9 августа 2008 г. в г. Москве):

несовершенный остеогенез 1 типа,перелом обеих бедренных костей,перелом плечевых костей(стадия образования костной мозоли)деформация берцовых костей,лактазная и ферментная недостаточность,церебральная ишемия 2 ст,сд-м угнетения,ЗВУР по диспластическому типу,множественныестигмы дисэмбриогенеза.Порок развития опорно-двигательной системы

 

Сайт:

http://ulyanashibina.narod.ru/

 

41001294430790 яндекс -кошелек для Улюшки

МОСКВА г.ЗЕЛЕНОГРАД   корпус 1818 квартира 58 индекс124683 по этому адресу вы можете отправить денежку через ВЕСТРН ЮНИОН только после обязательно сообщите маме!!!!!!!!!!!!!!

 

рублевый счет БИК 044525225,к/с 30101 810 4 0000 0000 225 в ОПЕРУ

Московского ГТУ Банка России Зеленоградское ОСБ №7954/01604 Сбербанка

России ОАО г.Москвы,ИНН 7707083893,30301 810 1 3800 6003815, КПП

775003003,Коды: ОКПО 00032537, ОКВЭД 65.12, ОКАТО 45293554000 СЧЕТ№

42307.810.1.3815.1715752, Шибина Анна Александровна

 

 

Валютный счет (долларовый)

 

БИК 044525225,к/с 30101 810 4

0000 0000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ БанкаРоссии Зеленоградское ОСБ №

7954/01604 Сбербанка России ОАО г. Москвы, ИНН 7707083893,30301 810 1

3800 6003815,КПП775003003,Коды: ОКПО 00032537,ОКВЭД 65.12,ОКАТО

45293554000 СЧЕТ № 42307.840.9.3815.1701046, Шибина Анна Александровна

 

СЧЕТ№42307.810.4.3815.0213890 Шибина Анна Александровна.

 

это сберкнижа мамы

 

 

 

 

Saturday, December 6th, 2008
11:32 pm
Tuesday, October 14th, 2008
4:31 pm
Пожалуйста, помогите Михайлову Мише!
Миша Михайлов, 7 лет, несовершенный остеогенез, надо срочно начать курсовое лечение. 150 тыс. руб.
Миша родился с пятью переломами (ключицы, руки, ребер). Я думала, врачи при родах поломали, но оказалось, что переломы возникают даже без видимых причин. Ужасно, когда ребенок просыпается среди ночи в истерике, а у него одно бедро вдвое короче: бедренная кость сломалась и сложилась, а мышцы стянули бедро. Миша живет в гипсе, а мышцы атрофируются. Позади четыре тяжелые операции: в кости ног вставлены металлические штифты, на бедрах сплошные шрамы. И состояние Миши ухудшается. Из 29 переломов шесть только в этом году. Мы знаем: если стиснул зубы и глаза закрыл, значит, опять что-то сломалось. Миша всей душой тянется к ребятам, вот и молчит. Учится дома, но иногда я привожу его в школу на коляске, на руках несу в класс и охраняю на переменке, чтоб не толкнули. Оказывается, помочь Мише можно, но лечение дорогое, а мы вчетвером (еще дочь 17 лет, студентка) живем на зарплату мужа-инженера 35 тыс. руб. Я из-за сына не могу работать. Пожалуйста, помогите! Евгения Михайлова. Московская область.
Взято: www.kommersant.ru/doc-y.aspx
4:28 pm
Помогите Владику Шалайко!

Владик Шалайко, 8 месяцев от роду, несовершенный остеогенез, спасет курсовое лечение. 150 000 руб.

Владик  Шалайко, 8 месяцев от роду, несовершенный остеогенез, спасет курсовое лечение.  150 000 руб. Мой сын родился с внутриутробными переломами, из-за которых у него теперь деформированы грудная клетка и голень. Во время беременности этот страшный диагноз, несовершенный остеогенез, не определялся. Опытный врач, делавший кесарево сечение, даже предположить не мог, что у малыша настолько хрупкие кости, и сломал ему ручку. В больнице, где Владик провел полтора месяца после рождения, сломалась вторая рука и бедро. Сыну всего восемь месяцев, а у него уже двенадцать переломов. Ему необходимо регулярное лечение, на которое моих средств не хватает (я косметолог в салоне красоты). Пенсию ребенку еще не оформили, никаких пособий мне не выплачивали. С отцом Владика мы не расписаны, он с нами не живет. Обещал помогать, но пока еще ничем не помог. Три курса лечения оплатили спонсоры, а теперь приходится обращаться в ваш фонд. Положительный результат налицо: переломы прекратились, Владик ползает и сидит с поддержкой. У нас уже четыре зуба! Вероника Сабурова, Москва.

Заведующая отделением Американского медцентра Наталья Белова (Москва): «Ситуация тяжелая, но шанс на выздоровление у малыша есть. Мы ведем Владика с самого рождения, и результаты его лечения обнадеживают. Потребуется немало времени, важно не прерывать лечение и пройти хотя бы три курса, каждый через три месяца».


Взято: http://rusfond.voytsekhovsky.ru/2008/10/12/vladik-shalajko-8-mesyacev-ot-rodu-nesovershennyj-osteogenez-spaset-kursovoe-lechenie-150-000-rub

Sunday, September 14th, 2008
7:37 pm
Никита Ризьков, 5 лет, несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение. 150 000 руб.

Никита Ризьков, 5 лет, несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение. 150 000 руб.

 

Никита  Ризьков, 5 лет, несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение.  150 000 руб. Мы и не подозревали, что у Никиты беда со здоровьем. Он нормально развивался, но к десяти месяцам даже не пытался вставать на ноги. Тогда обследование показало врожденную деформацию бедер и стоп на фоне системного заболевания скелета. Диагноз «генетически детерминированный синдром» никто нам не объяснял, не понятно было, что делать, как спасаться, и неизвестность пугала. За три года малыш пережил три перелома и четыре операции. Пермские ортопеды исправили ножки, теперь они ровные. Но лечили-то последствия – переломы, ложные суставы, искривления, а сама болезнь, нам постоянно говорили, не лечится. И все же мы нашли медицинский центр, эффективно лечащий детей с таким редким диагнозом, как у Никиты. Деньги на первый курс собрали у друзей и родни, сами живем на одну зарплату мужа-охранника в 20 тыс. руб., а на дальнейшее лечение средств нет. Никите нельзя в детсад и даже играть с детьми на площадке опасно. Он лежит, постоянно среди взрослых, вот и рассуждает не по-детски, неплохо читает. А общаться со сверстниками не умеет. Светлана Ризькова, Пермская область.

Зав. отделением Московского американского медицинского центра Наталья Белова: «Несовершенный остеогенез – это врожденная ломкость костей. Такого больного во всем мире называют «стеклянный человек». После первого курса у Никиты улучшилась костная плотность. Дальнейшее курсовое лечение препаратом «Памидронат» укрепит кости, защитит от переломов, и тогда мальчик сможет самостоятельно ходить. Сейчас нужны хотя бы три курса, каждый стоит по 50 тыс. руб.».
Взято: http://rusfond.voytsekhovsky.ru/2008/09/07/nikita-rizkov-5-let-nesovershennyj-osteogenez-trebuetsya-kursovoe-lechenie-150-000-rub/

Monday, September 8th, 2008
5:21 pm
Белорусские ученые разрабатывают новую технологию трансплантации стволовых клеток больным
6 сентября, Минск /Надежда Радивон - БЕЛТА/. Белорусские ученые разрабатывают новый метод терапии больных с патологией кроветворения, основанный на совместной трансплантации мезенхимальных и аллогенных гемопоэтических стволовых клеток. Об этом корреспонденту БЕЛТА сообщил директор научно-технического центра РУП "МБИ" Владимир Дорогуш.

Он отметил, что инновационный проект центр реализует совместно с иммунологической группой БелМАПО по приоритетному направлению "Медицина и фармация". Его выполнение предусмотрено поручением Министерства здравоохранения по научному обеспечению деятельности Республиканского научно-практического центра "Трансплантология". Работа по нему начата в конце 2006 года и должна завершиться в третьем квартале 2009 года.

По словам специалиста, в последнее время во всем мире все большее внимание уделяется использованию стволовых клеток в терапии различных заболеваний. До сих пор большинство методов лечения находится на стадии лабораторных и клинических испытаний, но некоторые из них уже завоевали свое место в клинической практике.

К областям применения мезенхимальных стволовых клеток относятся лечение фиброза легких, расстройств нервной системы, несовершенного остеогенеза, остеопороза, повреждений сердечно-сосудистой системы, спинного мозга, мышц, а также костей и хрящей и др. Одним из наиболее перспективных направлений является совместная трансплантация мезенхимальные стволовых клеток с гемопоэтическими клетками при лечении различных гематологических и негематологических патологий, требующих пересадки костного мозга.
Взято: www.belta.by/ru/print 
Sunday, August 17th, 2008
1:08 pm
«Осторожнее, мама!
Я твой хрустальный мальчик...»


Полина Иванушкина
Опубликована: АИФ №31 от 30 июля 2008 00:05:47


«Аргументы и Факты» продолжают серию материалов в рамках общенациональной программы «Доброе сердце»

Это история о Мише Канышеве, хрустальном мальчике. И ещё немного - об Антоне Борисове, стеклянном человеке.

Первому - 6 месяцев, он сейчас пьёт молоко из бутылочки в ожидании решения своей судьбы. Второму - 42, и он написал книгу об их с Мишей болезни. Нашумевшую книгу, библию хрустальных людей.

«Жизнь научила меня чётко рассчитывать каждое своё движение, потому что оно даётся мне с болью. Тот же принцип я применяю и к «движениям души» - стараюсь не делать бессмысленных». Это «рассчитывать» - оно до ужаса буквально. Несовершенный остеогенез, хрустальная болезнь - это когда ломаются пальцы, если посильнее надавить на карандаш, ключицы, если натянуть под горлышко одеяло (под тяжестью пуха!), руки, если взять на них, бестолковых, любимую кошку, ноги, если неловко спустить их с кровати, рёбра - от кашля… Это самая тяжёлая форма. Она - у Антона Борисова. 42 года он рассчитывает свои движения: ростом чуть больше метра, лицом к потолку в специальной кровати-коляске, сломанный в каждом сантиметре своего тела по десятку раз. Но на 300 страницах своей книги он не жалуется на судьбу, начавшуюся ещё в те времена, когда таким беспомощным инвалидам, как он, была предписана незаметная, по возможности, смерть. Не стучит по столу тапкой, призывая к сочувствию. Он решает единственно важный вопрос, которым рано или поздно положено задаваться: в чём же смысл моей жизни? «Жизнь моя имеет смысл, только пока я могу дать что-то другим», - говорит человек, который рассчитывает силы, прежде чем потянуться за стаканом чая. Неполным, конечно.

У нашего Миши Канышева форма остеогенеза полегче. Он просто, пока рождался, переломал себе бедро и ключицу, а потом, пока его везли до больницы, ещё и плечо. 63% дефицита костной массы. Канышевым, естественно, предложили от него отказаться. Канышевы, естественно, на это не пошли. Научились одевать сына в специальные распашонки, купать на поддоне, выгуливать в переноске и даже обнимать, не травмируя, и прочитали книгу А. Борисова «Кандидат на выбраковку». Мишина мама нашла в ней много родного. Она тоже старалась жить со смыслом.

Далее здесь.
Wednesday, December 19th, 2007
5:12 pm
Интернет - о книге А.Борисова.
18:24, 18 декабря 2007

Жить, несмотря ни на что


Жить, несмотря ни на что

Споры о том, должен ли автор обладать уникальным жизненным опытом, ведутся давно. Сторонники того, что должен, приводят в пример воевавшего Толстого, противники – внешне благополучного при жизни Бальзака. Пример писателя Антона Борисова лежит за рамками таких споров, потому что его опыт слишком уникален, кому-то он может показаться даже пугающим: всю свою жизнь автор был прикован к постели. В понедельник его первая книга поступила в продажу в магазины Москвы. Подробнее…

все новости

Saturday, December 15th, 2007
5:20 pm
Покупайте книгу "Кандидат на выбраковку" и читайте внимательно.
Человек, который выжил
Расскажу об авторе книги нашего издательства "кандидат на выбраковку", которая с 13 декабря появится в книжных магазинах страны.






написал ее антон борисов.
вот, что он рассказывает сам о себе:

Родился в 1965 году в г. Владивостоке, Приморского края. В 1970 году вместе со всей семьей переехал в город Астрахань и с тех пор живу здесь.
С детства тяжело болен. Болезнь неизлечима. Не имею возможности ходить, сидеть. Лежу, и только на спине.
Практически всю свою жизнь провел в больницах и прочих лечебных заведениях. Самый большой срок пребывания в таких "учреждениях" был с 1971 по 1983 годы. В это время я находился в санатории им. "Войкова" г. Астрахани, в костно - туберкулезном отделении. Все это время я не лечился, а учился. Заканчивал среднюю школу. В России у меня не было других возможностей это сделать.

С 1984 по 1993 учился заочно в Астраханском педагогическом институте, теперь он называется гордо "Астраханский Педагогический Государственный Университет", на факультете Русского языка и литературы. Закончил его. Учился долго не потому, что был туп, а потому, что учебу "сочетал" с лечением и два года провел в Москве, в Центральном Институте Травматологии и Ортопедии (ЦИТО). Меня там оперировали. Имею диплом учителя русского языка и литературы, но ни разу не удалось применить свои знания в этом направлении.
Работал во многих местах одновременно. Но самой важной для себя считал работу консультанта "телефона доверия". Этот телефон у меня находился у меня дома, но мало кто, из тех кто звонил на него, догадывался об этом и о том, в каком состоянии находится тот, с кем они разговаривают, кому выплескивают свои проблемы и боли. И это правильно!
Что я делал? Принимал телефонные звонки и подсказывал звонившим, куда они могут обратиться в той или иной жизненной ситуации, просто слушал. В основные мои обязанности входило консультирование и психологическая помощь людям с инвалидностью.. Но, звонили все.
В 1994 году познакомился с компьютером и появился новый "выход в мир". Работал Вебмастером в коммерческой фирме "Реал - Астрахань".
В 1999 году в моей жизни произошел крутой поворот. Друзья пригласили меня в Америку, чтобы помочь мне сделать коляску. Я чудом получил визу и прилетел на два месяца. Однако, все произошло совсем не так, как я об этом думал. Я остался в Америке.
Сейчас живу в г. Portland, шт. Oregon. Город мне очень нравится. Основным мотивом при принятии решения остаться в Америке была возможность передвигаться. Здесь мне доступно многое. Я этого никогда не имел, и не мог иметь в России. Увы.


а вот предисловие к книге, которое написал михаил гохман:

Человек настоящий

У Алексея Маресьева не было ног. Он научился ходить на протезах, танцевать и даже управлять самолетом. У Антона Борисова ноги есть, но он не может танцевать и ходить. Впрочем, стоять он тоже не может. И даже сидеть. Ему можно только лежать на жесткой поверхности. Всю жизнь, все 42 года. Есть такая болезнь - несовершенный остеогенез. Малейшее неосторожное движение ведет к перелому. Первый раз он сломал ногу в 5 месяцев, а потом... Кто их считал, эти сотни переломов. На Западе с этой редкой и неизлечимой болезнью борются, тренируя мышцы, что-бы они корсетом охватывали слабые кости. Впрочем, это на Западе. В Советском же Союзе, где жила семья Борисовых, родители Антона отдали его, пятилетнего, в больницу, где ребенка привязали крепко-накрепко к кровати, чтобы не вставал и ничего себе не сломал. Он и не встал больше с кровати. Просто не смог.

В больнице, а точнее, в детском костно-туберкулезном санатории в Астрахани Антон прожил до совершеннолетия. Там же, в больнице, мальчик учился, окончил школу-десятилетку. Антон учился старательно. Одна беда - писать было очень трудно. Переломанные во многих местах, искривленные руки с трудом могли дер-жать карандаш. Все приходилось воспринимать на слух, запоминать. Вот так и жил мальчик в детском туберкулезном санатории. Его там не лечили, зато учили. После школы поступил на заочное отделение Астраханского пединститута, но тут пришла новая беда - отказали руки. Начались немотивированные переломы - от взятой в руку ложки или ручки. Поняв, что вскоре он не сможет даже перевернуть книжную страницу, Антон смог добиться направления в Москву, в ЦИТО. Там сделали операцию, вставили в кости рук металлические штифты, а через два года вернули обратно в Астрахань.
Дорога таким, как он, была одна - в дом-интернат для инвалидов и престарелых. Такое чувство, вспоминал он потом, что тебя положили в гроб и закрыли крышку. Ни одного близкого человека рядом.
Изменения в жизни произошли неожиданно. Журналист городской молодежки Владимир Пигарёв пришел в интернат, чтобы сделать репортаж о его обитателях. Обошел здание, поговорил со стариками и уже собирался уходить, как у двери бабушка-вахтерша спросила его: "Ты был на третьем этаже? Там у нас мальчик жи-вет, который в институте учится". В палате у Антона Володя просидел до полуночи. А уже на следующий день после выхода статьи к необычному студенту начали приходить гости. Появились друзья, и, что не менее важно, появилась работа. Антон стал консультантом телефонной службы психологической помощи. Затем стал подрабатывать в газете, писать информационные колонки, брать интервью, благо его к этому времени перевели в отдельную палату и поставили туда телефон. Случай, конечно, неслыханный, но ведь и человек необычный. Новые друзья помогли Антону "пробить" квартиру. Он, правда, не мог из нее выходить самостоятельно, зато туда можно было поставить компьютер. Он освоил его, после чего стал рабо-тать еще и в двух компьютерных фирмах одновременно. В 1994 году его выбрали человеком года по номинации "Молодежная политика" в Астрахани. На полученную премию в миллион "старых" рублей Антон обновил свой компьютер.
А вскоре он с друзьями сделал еще одно важное дело: интернет-сайт "SOS.RU" - место во Всемирной сети, где одни люди ищут помощь, а другие бескорыстно предлагают ее.
Вот только передвигаться Антон не мог. Спонсоры оплатили ему поездку в Германию и изготовление специальной кровати, но, к сожалению, немецкая коляска оказалась на удивление неудобной, а вскоре и вовсе сломалась. Через некото-рое время новую кровать заказали в США. Антон поехал на примерку и неожиданно для себя остался в Америке. Живет он в Портленде, штат Орегон, уже семь лет и больше всего переживает из-за того, что не может найти себе постоянную работу. Впрочем, без дела не сидит. Продолжает управлять из-за океана сайтом "SOS.RU", в ожидании оплачиваемого места пока работает волонтером, то есть бесплатно. Учит работе на компьютере эмигрантов. Вначале работал только с приезжими из СНГ, затем, когда отшлифовал свой английский, и с остальными. В США сейчас трудно найти работу даже здоровому американцу, что уж говорить об эмигранте- инвалиде чуть больше метра ростом, прикованном к своей кровати.
Девиз свой Антон впервые сформулировал почему-то на английском и только потом проговорил по-русски: "Life is not a choice. Life is a chance" - "Жизнь - это не выбор. Жизнь - это шанс".
Подвиг Алексея Маресьева не в том, что он дополз до своих. И даже не в том, что заново научился ходить, танцевать "барыню", управлять самолетом. Подвиг его в том, что он предпочел продолжать жить так, как жил раньше. У него был выбор - стать инвалидом на тележке, с пенсией, которой хватало бы на ежедневную пол-литру, или остаться летчиком. Первое - проще, второе - достойнее. У Антона Бори-сова такого выбора не было. Советская власть предоставила ему убогое угасание в палате дурдома. Новая российская власть предложила ему в общем то же самое, только в отдельной квартире, из которой он не мог выйти самостоятельно. В отли-чие от Маресьева, Антон не знал, как это - быть здоровым и сильным: он никогда не умел танцевать, управлять самолетом или автомобилем. Даже на трехколесном велосипеде поездить не успел. Антон Борисов не хотел совершать подвиг. Он про-сто жил и живет. Потому, что не может иначе.


p.s. кросс-посты приветствуются.
это поможет антону: книга будет продаваться с минимальной наценкой, чтобы как можно больше людей смогли купить ее, вся прибыль уйдет на счет антона, а издательство лишь компенсирует свои расходы на производство.
обложку книги можно посмотреть здесь - http://mariengof.livejournal.com/163145.html
спасибо!

Взято здесь: http://mariengof.livejournal.com/163365.html?style=mine
Wednesday, November 14th, 2007
7:35 pm
Кто может, пожалуйста, помогите!

 



Дмитриев Данила



 



Даня Дмитриев, 7 лет, несовершенный остеогенез, срочно
нужен генотропин на полугодовой курс. 124 тыс. руб.



 



Мне 35 лет, я инвалид первой
группы, передвигаюсь на костылях. У меня и сына Даниила редкое наследственное
заболевание -- несовершенный остеогенез (хрупкость костей). Кости ломаются без
видимой причины. Людей с таким заболеванием зовут "хрустальными".
Даня до четырех лет не ходил: дважды в год ломались ноги. Сын учится на дому. В
школу боюсь его отдавать. Даня на голову ниже ровесников, мало двигается, хотя
по характеру очень живой и общительный. Полтора года его лечат дифосфонатами в
московском Американском медцентре. Врач нашла спонсоров, и после четырех курсов
Даня начал ходить, мышцы окрепли. Лечение надо продолжить генотропином, который
даст толчок росту костей и укрепит их. С сыном мы живем на пенсии, на работу
меня не берут. А время, когда действие генотропина для Дани эффективно, уходит.
Очень прошу помочь нам. Алексей Дмитриев,
Ленинградская область.



 



Зав. отделением педиатрии Американского медцентра
Наталья Белова (Москва):

"Костную ткань можно уплотнить. Лечение уже дало хороший результат, теперь
нужен гормон роста. Надо немедленно провести два курса. При положительном
эффекте будем думать, как обеспечить мальчика препаратом до полового созревания.
А там кости окрепнут за счет собственных гормонов".



«КоммерсантЪ» 9.11.2007



 



Прочитать обращение о помощи
можно здесь.



 



Интернет-страница Данилки.

Saturday, July 7th, 2007
1:09 am
Есть немножко новостей
На Всероссийской научно-практической конференции c международным участием "Клиника, диагностика и лечение больных с врожденными аномалиями развития» (24-25 мая 2007 г., ФГУ «РНЦ «ВТО» им. акад. Илизарова Росмедтехнологий», Курган, Россия) прозвучал доклад «Современное медицинское и хирургическое лечение детей с Несовершенным Остеогенезом», подготовленный Режжи Амди (Reggie C. Hamdy)....
Продолжение этого сообщения и некоторые другие новости, которые касаются лечения детей с несовершенным остеогенезом, Вы найдете по следующей ссылке: http://dispoussr.narod.ru/news1.htm  
[ << Previous 20 ]
несовершенный остеогенез: постсоюзная территория   About LiveJournal.com